¿Por qué la mayoría de los padres de 5.000 recién nacidos que dieron positivo en enfermedades genéticas pierden el contacto?
La ciudad de Wuhan puso en marcha el "Examen de 48 enfermedades genéticas en recién nacidos", que duró 6 meses y medio. Hasta el momento, se han examinado 62.172 recién nacidos, de los cuales 4.955 se sospecharon que dieron positivo en el examen inicial, pero estos. Se notificó a los niños que vinieran. La revisión encontró grandes dificultades. Ayer (17), los periodistas se enteraron del Centro de Detección de Enfermedades Neonatales de Wuhan que después de recibir mensajes de texto y llamadas telefónicas de seguimiento, más de la mitad de los padres de niños estaban preocupados de que fuera una estafa o no lo tomaron en serio, y la tasa de seguimiento fue extremadamente baja. El director general del centro realizó más de 20.000 llamadas telefónicas y envió más de 9.000 mensajes de texto, y finalmente "recuperó" a más de 4.200 niños sospechosos.
El 1 de noviembre del año pasado, Wuhan lanzó “48 exámenes de detección de enfermedades genéticas en recién nacidos”, 43 de los cuales fueron pagados por el gobierno. Cada bebé nacido en Han puede ser examinado mediante una punción en la sangre del talón 72 horas después del nacimiento. Los resultados de la prueba estarán disponibles en aproximadamente un mes. Si se encuentra un sujeto sospechoso, se pedirá a los padres que lleven al niño al centro o mediante un mensaje de texto. o revisión telefónica en cualquier hospital. "Si se tratan rápidamente, estos niños pueden ser como niños normales en el futuro. Sin embargo, si se pierden el período dorado de intervención de 3 meses después del nacimiento, su inteligencia, crecimiento y desarrollo se verán dañados irreversiblemente", Li Ruizhen, director de Wuhan Neonatal. Centro de Detección de Enfermedades Dijo que recuperar a cada niño tanto como sea posible se ha convertido en una gran responsabilidad en el corazón de cada miembro del personal.
“O lo consideran una llamada de acoso o piensan que es una llamada de estafa monetaria, y muchos padres no saben nada sobre estas enfermedades metabólicas hereditarias”, dijo Wei Wenqiong, el jefe de enfermería a cargo de las estadísticas. Dijo que cuando se envíe la notificación por mensaje de texto, también recibiré respuestas extrañas como "Tu papá es el único que está enfermo" y "¡Vete!".
“No podemos soportar que un niño con una enfermedad genética pierda el tratamiento”. Desde el 20 de noviembre del año pasado, 10 enfermeras del centro tienen que completar su trabajo mientras aprovechan su tiempo libre y sus descansos vespertinos. para brindar atención a los pacientes Llaman a los padres. Wei Wenqiong hizo una petición en ese momento: cada enfermera era responsable de 300 niños. De media, se estima que cada niño necesita realizar al menos 3-4 llamadas, y es habitual realizar 7-8 llamadas antes de contactar con los padres. La intensa ofensiva telefónica continuó hasta marzo de este año y la policía realizó más de 10.000 llamadas. Desde abril, el centro ha asignado a Wei Wenqiong y a dos enfermeras para que se hagan cargo de este trabajo. Las dos enfermeras tienen que realizar más de 80 llamadas al día en promedio, hasta ahora se han realizado más de 10.000 llamadas en la segunda fase. . Al mismo tiempo, el centro también puso en marcha un servicio de recordatorio por mensaje de texto.
La Sra. Li del distrito de Qiaokou recibió una llamada de seguimiento del centro cuando su hijo tenía solo un mes. Ella siempre pensó que era una estafa y la ignoró. No fue hasta que recibió la sexta llamada telefónica y el segundo mensaje de texto, y luego de un mes de retraso, que llevó a su hija al centro para ser examinada, donde le diagnosticaron hiperfenilalaninemia y recibió tratamiento oportuno.
Ayer (17), los periodistas vieron 10 gruesos "nuevos registros de seguimiento de pruebas" en el centro, además de elementos básicos como el nombre, el hospital de parto y la fecha de nacimiento, y el nombre de la persona que llama. También se incluyó, la fecha y el número de llamadas, la persona que respondió la llamada, el motivo por no responder y el contenido de la respuesta de los padres se registran en detalle. Al mismo tiempo, toda esta información se ingresó en la plataforma de gestión de información de detección de enfermedades genéticas del recién nacido de Wuhan. Los datos de detección muestran que entre los más de 4.200 niños sospechosos "recuperados", más del 10% finalmente fueron diagnosticados, lo que es básicamente lo mismo que los datos nacionales relevantes.
6 llamadas telefónicas consecutivas
Pensando que era un nuevo truco para engañar a la gente, la madre de Qiaokou tenía dudas y le diagnosticaron una enfermedad rara después de un nuevo examen.
"No he comido menos en los últimos seis meses". "La puerta está cerrada", y la gente a menudo los considera mentirosos y les grita por teléfono." Wei Wenqiong, jefe de enfermería del Centro de Detección de Enfermedades Neonatales de Wuhan. Center, está lleno de quejas, pero siempre que los padres del niño finalmente acepten venir para una revisión, ya sea que no se encuentre ningún problema o reciban tratamiento oportuno después del diagnóstico, ella se sentirá aliviada.
Al buen bebé le diagnosticaron una rara enfermedad genética
La Sra. Li, de 28 años, vive en Qiaokou y dio a luz a su hijo en el Hospital Wuhan Tongji hace tres meses. Poco después de que su bebé cumpliera un mes, su teléfono móvil recibió un mensaje de texto de un número desconocido: "Estimado Li xx del Hospital Infantil de Wuhan, el resultado de la prueba de detección de la enfermedad del recién nacido de su niño es sospechosamente positivo. Vaya al hospital para su revisión lo antes posible. Consulta de resultados detallada en la sección de detección de enfermedades del recién nacido en el sitio web oficial del hospital. Responda 1. "Al mirar a su hijo de buen comportamiento, la Sra. Li instintivamente pensó que era un mensaje de texto fraudulento y lo ignoró.
Tres días después, recibió una llamada de alguien que decía ser el Centro de Detección de Enfermedades Neonatales del Hospital Infantil de Wuhan. "Nací en Tongji, ¿por qué el hospital infantil tenía mi número de teléfono? Debe ser un nuevo truco del estafador". Después de eso, mientras la Sra. Li viera esta llamada, simplemente la cortaría y no contestaría. él.
En un abrir y cerrar de ojos mi hijo cumplirá 2 meses. Al ordenar los certificados de nacimiento para darle un nombre, la Sra. Li encontró un folleto verde que decía "Certificado de detección de enfermedades del recién nacido". Pensando en los dos mensajes de texto y las seis llamadas telefónicas que había recibido antes, corrió al Centro de Detección de Enfermedades Neonatales de Wuhan con su hijo en brazos y descubrió que era verdad. Después de una nueva evaluación, al bebé se le diagnosticó una rara hiperfenilalaninemia y una intervención oportuna no dejaría secuelas.
No creer y no tomar las cosas en serio son las principales razones para rechazar la prueba.
"No creer y no tomar las cosas en serio son las principales razones para rechazar la prueba". Muchos padres tienen preguntas sobre la recolección de sangre del talón. Yo no sabía lo que estaba buscando ni me importaba. Un número considerable de personas ve un número de teléfono que comienza con "59" e instintivamente piensa que se trata de una llamada fraudulenta.
Los padres de bebés nacidos en otros hospitales suelen tener dudas sobre los canales a través de los cuales el centro de cribado conoce la fuente de su información. Wei Wenqiong explicó que todos los niños nacidos en instituciones médicas regulares en Wuhan serán enviados al Centro de Detección de Enfermedades Neonatales de Wuhan para realizar pruebas después de que se les extraiga la sangre del talón. En esta plataforma de seguimiento, el personal del centro puede ver claramente la información detallada de cada persona.
La enfermera Liu Lu es la especialista telefónica en "Detección de enfermedades del recién nacido" y empezó a trabajar a principios de marzo. Además de enviar mensajes de texto y llamar todos los días a niños con casos sospechosos, también es responsable de brindar orientación. A las 11:30 del mediodía de hoy (17), había cada vez menos niños. Ella dijo a los periodistas con voz ronca que, si se sospechaba que eran positivos en el examen inicial, primero se les notificaría por mensaje de texto. no han venido para un nuevo examen después de 3 días, lo harán. Para las llamadas telefónicas, tres llamadas al mismo número de teléfono se consideran raras y ocho de cada diez veces son comunes.
"Una persona tiene que hablar durante al menos 2 o 3 minutos. Después de 80 llamadas telefónicas al día, me duele la garganta como si estuviera ardiendo". El periodista abrió el directorio telefónico y Liu Lu llamó. 108 el 23 de marzo. Alguien llamó. Ella sonrió amargamente y dijo que después de tres llamadas telefónicas, sería bueno obtener la mitad. La chica que vino al mismo tiempo que ella ya se había transferido a otro trabajo. El malestar físico es soportable, pero lo que más le incomoda es que algunos padres tienen claro que sus hijos padecen una enfermedad pero no se lo toman en serio.
Hace una semana, Liu Lu llamó a los padres de un niño con sospecha de "talasemia". El padre del niño le dijo por teléfono que la madre del niño tenía talasemia. Verificó en línea que "no se necesita tratamiento" y rápidamente colgó el teléfono. No importa cuántas veces llamó Liu Lu, ella dejó de contestar. Ese tono indiferente hizo que Liu Lu se sintiera triste por su hijo durante mucho tiempo.
Algunos padres finalmente escucharon el consejo y llevaron a sus hijos a una consulta de seguimiento. Cuando el médico dijo que necesitaban una extracción de sangre, inmediatamente se los llevaron nuevamente, sin poder retenerlos.
El 15% de los padres de niños sospechosos han perdido el contacto
El periodista vio en la oficina de Wei Wenqiong que la plataforma de gestión electrónica no sólo registra el número total de exámenes por mes, sino también el número de retiros y la tasa de retiro Además, los motivos de no retiro también se registran en detalle, incluido el tiempo de inactividad, el número incorrecto, el número vacío, la notificación futura, la falla de conexión, el acceso denegado, el apagado, etc., así como las soluciones. En su oficina también hay 10 "nuevos libros de registro de seguimiento de pruebas", cada uno de los cuales tiene más de 40 páginas de grosor. Está marcado detalladamente con el número de llamadas realizadas, la fecha, el destinatario, la respuesta del paciente y la persona que llama.
Wei Wenqiong dijo impotente que si el número era incorrecto o estaba vacío, el personal solo podía comunicarse con el hospital donde nació el bebé. Lamentablemente, el 15% de los padres siguen desaparecidos.
Li Ruizhen, director del centro que se dedica a las enfermedades metabólicas genéticas durante 27 años, es muy consciente del daño que estas raras enfermedades metabólicas genéticas causan a los niños. Hace diez años, un padre de Hanchuan acudió a ella con su hijo de 6 años, con la esperanza de ayudarlo a crecer. El niño tenía hombros anchos, nariz chata, labios gruesos, piel áspera y era más de una cabeza más bajo que los niños normales. Li Ruizhen reconoció de un vistazo que se trataba de un niño con hipotiroidismo congénito y los resultados de las pruebas confirmaron su inferencia. Debido a que llega demasiado tarde, el daño intelectual del niño no se puede revertir y la altura perdida anteriormente no se puede recuperar.
Hace seis años, este padre encontró nuevamente a Li Ruizhen cargando a su hija recién nacida. Los resultados del examen de enfermedades del recién nacido mostraron que su hija también padecía hipotiroidismo congénito. Comenzó a tomar suplementos de hormona estimulante de la tiroides a los 20 días de nacer. La altura de la niña estaba por encima del promedio en la clase y sus calificaciones estaban entre las mejores. clase.
“Dos niños en una familia tienen destinos completamente opuestos debido a diferentes tiempos de intervención”. Li Ruizhen dijo con preocupación que los niños con enfermedades metabólicas genéticas a menudo son iguales a los niños normales cuando nacen, y no hay ninguna diferencia. La diferencia obvia. Lo que es tan especial es que los padres descubrirán lentamente la diferencia en sus hijos meses o incluso años después, ya se ha causado un daño irreversible a la inteligencia y el desarrollo, y los médicos no pueden hacer nada.
Ven al hospital lo antes posible después de recibir un mensaje de texto de seguimiento después de la luna llena.
Li Ruizhen dijo a los periodistas que se encuentra entre las cinco principales enfermedades metabólicas genéticas con tasas de incidencia actuales. , hipotiroidismo congénito y fenilcetonuria Además de afectar el desarrollo físico, también puede afectar el desarrollo intelectual. La talasemia grave y la favismosis pueden incluso poner en peligro la vida; En niños con hiperplasia suprarrenal congénita, los metabolitos dañinos producidos pueden atravesar la barrera hematoencefálica y causar daño cerebral.
“Afortunadamente, actualmente estas enfermedades tienen métodos de intervención y tratamiento, la clave es llegar lo más temprano posible”, explicó, mientras que los niños con hipotiroidismo solo necesitan suplementarse con hormona tiroidea para ser como niños normales. niños con favismosis Estará bien si no toca las habas ni los productos de habas. El 90% de los niños con talasemia leve a moderada solo necesitan controles periódicos.
Li Ruizhen recordó que para todos los recién nacidos nacidos en Wuhan, después de que el bebé haya sido amamantado completamente 6 veces dentro de las 72 horas posteriores al nacimiento, cooperará activamente con el personal médico del hospital de partos para realizar muestras de sangre del talón. dejar número de contacto y dirección exactos, y conservar el formulario de consentimiento informado. Normalmente, los resultados de las pruebas de detección de enfermedades del recién nacido estarán disponibles en aproximadamente un mes. Los padres pueden realizar consultas en línea y el centro les notificará mediante mensajes de texto y llamadas telefónicas una vez que los resultados estén disponibles. Después de recibir la notificación por SMS para la consulta de seguimiento, se pide a los padres que lleven a sus bebés al Centro de Detección de Enfermedades Neonatales del Hospital Infantil de Wuhan en el Departamento de Salud Infantil en el sexto piso de la clínica ambulatoria lo antes posible para un nuevo examen y diagnóstico, para recibir tratamiento oportuno lo más pronto posible.